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Développement, implantation et résultats préliminaires d’un programme pour proches de personnes présentant un trouble psychotique et d’utilisation de substance

Les soins auprès des personnes présentant des troubles psychotiques ont évolué pour maintenant être centrés en communauté. Chez ces dernières, la moitié vont également présenter un trouble d’utilisation de substances au cours de leur vie. Cette double problématique est associée à une plus faible observance aux traitements et un risque accru d’abandon de ceux-ci, à l’augmentation de la fréquentation des urgences et aux multiples comorbidités. Les proches des personnes présentant un trouble psychotique et d’utilisation de substance (PTP-TUS) sont souvent sur-sollicités par les demandes de soutien et les épisodes de crises. Les besoins de ces proches sont actuellement peu documentés et peu de programmes ont été développés afin d’y répondre. Pourtant, la présence et le soutien de ces proches sont reconnus comme des facteurs de rétablissement importants pour les PTP-TUS. Un devis de recherche-action intégrant l’approche évaluative de Patton a été utilisé pour développer un programme de groupe adapté aux proches des PTP-TUS, documenter les facilitateurs et barrières à son implantation dans un service psychiatrique public ainsi qu’en évaluer ses effets préliminaires. Un comité de recherche a été constitué, incluant des proches, des intervenants provenant d’une diversité de champs d’expertises et des gestionnaires. Ce comité s’est rencontré neuf fois sur une période de 24 mois. Un premier groupe focalisé auprès du comité de recherche et un second auprès des proches significatifs ainsi que seize entrevues semi-structurées (n=9 proches de PTP-TUS, n=5 PTP-TUS et n=2 acteurs clé) ont été menés. Un journal de bord a été utilisé tout au long des 30 mois du processus. Un relevé des besoins coconstruit a permis d’identifier et sélectionner 39 besoins prioritaires chez ces proches. Un programme de dix séances de deux heures a été développé afin de répondre à ces besoins. Plusieurs barrières d’accès ont été identifiées, tant au niveau organisationnel que du personnel et des proches eux-mêmes. Plusieurs facilitateurs de cette implantation ont été identifiés : le recrutement et le maintien d’un comité diversifié et engagé, un processus clair d’implantation adapté au milieu, un leadership constant et une évaluation intégrative à la fin du processus. Les proches ayant participé au programme ont apprécié qu’on tienne compte de leurs expériences et des choix proposés. Ils auraient aimé avoir accès à une continuité de services après le groupe. Plusieurs effets positifs du programme sur les parents sont identifiés tant par ceux-ci que par les professionnels et leur PTP-TUS soit, la normalisation de leur vécu, l’acquisition de connaissances et d’habiletés, l’augmentation de l’espoir. Chez les PTP-TUS, une amélioration de leur relation avec leur proche et une influence positive sur la consommation ont été rapportées. Ces résultats rappellent la nécessité pour les services de santé d’offrir des services adaptés à ces proches accompagnant sur de longues périodes des personnes présentant souvent des parcours complexes.